公益资讯>>正文
关爱“遥远星球的孩子”
——写在4•2第七个世界自闭症日
2014年04月05日 07:10
来源: 民族新闻网  作者: 记者 罗元涛
更多
   大海上飘荡着一只孤舟,一位踌躇的父亲带着有天生缺陷的儿子,孤独地坐在船上,无望地看着辽阔的大海。这是电影《海洋天堂》开始时的一幕,勾起了贵阳欢乐船儿童特殊教育康复中心创始人张远梅的回忆,也成为中心向外界介绍自闭症的一张名片。

    走进贵阳欢乐船儿童特殊教育康复中心,教学环境与普通的幼儿园无异,玩玩具、做游戏,表面上看起来孩子们并没什么异常,但是细看,孩子们动作开始重复、不说话。教室的墙上贴满优秀孩子的奖状和关于自闭症的介绍,自闭症儿童也被称作“遥远星球的孩子”。


图为欢乐船图片墙


      机构:让孤独的孩子和家庭有一个心灵的归宿
      贵阳欢乐船儿童特殊教育康复中心,成立于2007年3月,缘起张远梅的孩子丁丁两岁多时开始发现有异常,刚开始不相信也不太重视,丁丁3岁多时,到广州确诊重度自闭症时,张远梅很难过,当时贵州并没有自闭症的康复中心,她便决定带丁丁到广州进行康复,持续一年多。慢慢地,张远梅充分认识自闭症,接受现实,学会面对,也在带孩子康复的过程中不断学习。从广州回来后,萌发创办机构的想法,便招3个新老师带到广州进行培训学习一年返回贵州。 
    张远梅说,创办机构时,师资紧缺、专业知识匮乏,几乎没有生源。后来在2010年与贵州省残疾人康复中心联合办学,得到省残联场地和设施的大力支持。截至今年3月,由开初始1个小朋友增加到现在的100多位小朋友,教学场地近2千平米,由开初始的亲子班发展到无陪护班和住读班,从学龄前发展到学龄部。目前,教学内容包括伴有学习障碍、语言障碍、感觉统合失调的正常儿童及自闭症、轻度脑瘫、智力障碍、多动症、癫痫、脑损伤后遗症等,还对有特殊需要的儿童及家庭提供测试、训练、咨询指导服务。
    2011年7月,壹基金在战略发布会上通过全国媒体向社会发布了海洋天堂计划,将在2011年9月至2013年底通过联合全国200家民间特殊教育机构,分6大子项目区,为20000名特殊儿童提供不同类型救助,提高特殊教育机构的专业服务能力,促进社会对特殊儿童的关注。同年11月,贵阳欢乐船儿童特殊教育康复中心成为壹基金海洋天堂计划西南区的执行单位之一。除此之外,这个中心还是北京星星雨旗下"心盟"孤独症网络成员机构之一和贵州孤独症定点康复机构。
     “我们努力让孤独的孩子和家庭有一个心灵的归宿,在航行的过程中揣着希望和快乐不断前行。”张远梅说。
老师:做公益体现自身价值
中心的陶成兰老师,2012年7月在北方民族大学毕业后,加入贵阳欢乐船儿童特殊教育康复中心,负责项目管理、行政工作还有授课。她觉得自己年轻,有激情,想做公益来体现自己的人生价值。
    陶成兰说,看到特殊孩子,有害怕、担心及恐惧,但了解后更多的是同情、可怜和手足无措。后来经过专业培训,对自闭症知识充分了解,内心渐渐沉静,意识到特殊教育的特殊性和专业性。
    “教一个重度的自闭症孩子发音,同样的口型模仿、口腔按摩、音律模仿都要做到上千次,持续几个月,突然有一天,这个孩子能主动发出 “啊”之声,.即使是短短的发音,也足以撼动老师,感动家长,因为这是孩子家长及老师共同坚持努力了很久很久的成果。”陶老师脸上洋溢着灿烂的笑容。
因为年轻,对未来陶成兰老师也有她自己的规划。她希望先打好自己的专业教学知识基础,拓展中心的项目发展,希望政府、企业及社会认识更多关注自闭症孩子及家庭,给自闭症孩子及家庭创造良好的服务大环境。
    家长:希望孩子感到温暖
    “有这样的孩子不是我们做家长的愿意,也不是我们能选择的,我们只能接受现实,我们只能承担这份责任,我们只能给他们我们能给的所有所有……”,一位孩子妈妈说。

    她说,除了我们的努力,也需要社会的支持与鼓励,也需要人们的理解、接纳和宽容,更希望得到大家的关注和宣传。希望社会关爱自闭症孩子、关爱“星星宝贝”,慢慢地“走进”他们的世界,静静地“聆听”他们的心声,为他们建立一座与社会“沟通”的桥梁,创造一个与社会融合的大环境。关爱我们的孩子在“成长的路上”感到很温暖。


图为欢乐船活动教室


    省残联:鼓励民办机构开展自闭症儿童康复训练服务
    目前,我省开展自闭症康复训练最早、规模最大的两家是:“贵阳欢乐船儿童特殊教育康复中心”、“爱心家园儿童特殊教育康复训练中心”。仅2013年度,国家康复重点项目为我省280名3-6岁贫困自闭症残疾儿童开展抢救性康复训练,提供每例一年1.2万元的经费补助;省残疾人康复重点工程救助172名3-7岁贫困自闭症残疾儿童抢救性康复训练,每例一年补贴训练费2400元。
    省残联康复部部长刘樨告诉记者,自闭症最典型的特征是社会交流障碍,这是自闭症患儿面临的最大问题。通过后天的特殊教育辅导,对自闭症患者进行早期干预治疗,可以帮助其在后天社会适应能力方面的提高起到良好的作用。因此,以关爱和帮助自闭症儿童及其家庭为宗旨,深入开展好自闭症相关的科普宣传教育活动,切实增强社会公众对儿童自闭症的关注与认识,倡导全社会共同关注和参与对自闭症儿童的互助与自救,并积极推动其康复训练和服务,这些将对这个特殊群体的康复和重返社会主流起到良好的促进作用。为此,联合国于2008年起将每年4月2日设立为“世界自闭症日”。2009年,我们国家康复项目针对6岁以下儿童进行经费扶持,省内经费扶持放宽到7岁,康复训练全部靠民间机构。
    近年来,省残联不断加大对民间救助机构的扶持力度,提供项目专项资金、提供康复训练交流活动和培养专业康复训练人才等。每年举行关爱自闭症活动,加大宣传力度,营造全社会关爱自闭症儿童的氛围,吸引社会爱心人士关注自闭症儿童。为使贫困自闭症儿童享有康复服务,“十二五”期间,计划投入1300多万元为1500余名贫困自闭症儿童提供康复训练补助。
    2014年4月2日,我们将迎来第七个世界自闭症日,这是一个全社会共同关注、关爱自闭症孩子的日子。为呼吁人们关爱自闭症患儿,全国精协孤独症委员会发起主题为:“孤独症人士家庭支持及社区融合 ”的宣传教育活动。

责任编辑:hdk
更多
延展阅读